Door nieuwe technieken en big data kunnen onderzoekers en artsen plotseling veel meer met onze genen. Dat heeft voordelen voor de gezondheidszorg, maar levert ook weerstand op bij het publiek. Voorlichting is daarom belangrijk, stelt mr.drs. Virgil Rerimassie van het Rathenau Instituut. ‘Een onderzoeker moet duidelijk maken wat de voordelen zijn en eerlijk praten over risico’s. Dat schept vertrouwen.’
De NIPT, de Niet-Invasieve Prenatale Test, deed de afgelopen tijd een oude discussie oplaaien. Met de test, waarbij bloed van een zwangere wordt afgenomen, is het DNA van het ongeboren kind te onderzoeken. In het bloed van de moeder is namelijk ook DNA van de baby aanwezig, afkomstig van de placenta. De test kan onder meer vaststellen of er sprake is van het syndroom van Down. Het debat rond de NIPT draaide onder meer om de wenselijkheid van die kennis. Sommigen zien mensen met het downsyndroom als een wezenlijk onderdeel van de maatschappij, terwijl anderen in de test juist een manier zien om veilig, verantwoord en tijdig in te kunnen grijpen.
Zelf bacteriën bouwen
Dit soort DNA-analyses brengt bijna altijd veel ethische bezwaren en vraagstukken met zich mee. Ondertussen wordt het lezen van dat DNA echter steeds makkelijker. Zo is er sinds een paar maanden een draagbaar en goedkoop apparaatje op de markt dat binnen no-time grote hoeveelheden DNA analyseert. Steeds geavanceerdere big data-algoritmen stellen ons in staat de code des levens sneller, nauwkeuriger en in meer detail te begrijpen. Bovendien wordt niet alleen het lezen, maar ook het aanpassen van DNA steeds makkelijker. Er zijn al wedstrijden waarin onderzoekers hun eigen bacteriën bouwen. Nu nog puur wetenschappelijk, maar wat als dit straks mogelijk is bij mensen?
Kortom, genetica is weer een hot issue. ‘Verschillende doorbraken hebben het debat weer op gang gebracht’, zegt mr.drs. Virgil Rerimassie, die bij het Rathenau Instituut als onderzoeker betrokken is bij projecten rond technologie, biologie en ethiek. ‘Gentests staan op het punt om een stuk normaler te worden, mede door de goedkopere techniek.’
De grote vraag is of weerstand van het publiek iets verandert. De afgelopen tijd is technologie zo snel vooruitgegaan dat het lijkt alsof er geen keus is: het is omarmen of achterlopen. Maar wat als die voortgang gaat om je eigen lijf en leden? Om die vraag te beantwoorden onderzoekt Rerimassie al een paar jaar de relatie tussen technologie en maatschappij. Als iemand weet te duiden waarom en wanneer er weerstand komt tegen een nieuwe gentechnologie is hij het. Hij probeert tijdig alle vraagstukken in kaart te brengen – het liefst voordat ze gemeengoed worden en grote groepen mensen het idee krijgen dat ze geen keus hebben.
Oprukkende techniek kun je tegenwoordig moeilijk tegenhouden. Smartphones, internet – het is ‘adapt or die’, bij wijze van spreken.
‘Bij biotechnologie ligt dat echt anders. Je ziet de afgelopen jaren keer op keer dat we als maatschappij bepalen wat wel en niet acceptabel is. De overheid houdt daar rekening mee. De discussie heeft invloed op de ontwikkeling van zulke technologie. Denk aan de inzet van biotechnologie in de landbouw of het klonen van dieren voor sport of vermaak. Daar zijn Nederlanders zeer kritisch over, en dat zie je terug in het beleid van de regering. Dat gezegd hebbende: de afgelopen tijd gaat de ontwikkeling plotseling erg hard. Er is nog maar weinig wat in ziekenhuizen wordt toegepast, maar de techniek is in principe klaar voor brede genetische tests, waarmee veel verborgen ‘gebreken’ zijn aan te tonen.’
Hoe kan het dat het zo snel gaat?
‘Dat ligt aan twee dingen. Ten eerste is het uitlezen van DNA veel eenvoudiger geworden. In 2000 voltooide onderzoekers het Human Genome Project: na tientallen jaren en drie miljard dollar hadden ze één menselijk genoom in kaart gebracht. Nu duurt dat in kaart brengen een week of twee en kost het nog geen duizend dollar. Daarnaast is big data ook in de medische wereld enorm belangrijk. Al die genetische data is nutteloos als er geen algoritme is dat de gegevens kan interpreteren en er nuttige informatie uit kan filteren. En laat big data nou óók een onderzoekstak zijn die in een stroomversnelling zit. De twee technieken versterken elkaars ontwikkeling en toepassingsmogelijkheden. Dat ze nu versmelten, maakt dat het plotseling zo snel gaat.’
En de burger heeft al die tijd niets te bepalen gehad.
‘Dat is niet helemaal waar. Veel wetenschappers beseffen tegenwoordig meer dan ooit hoe belangrijk het is dat de bevolking achter het onderzoek staat. En dat geldt niet alleen voor humane genetica, ook voor genetische modificatie in de landbouw. Het imago van die techniek is slecht, doordat de burger niet precies weet waar hij aan toe is. Dat komt omdat hij of zij in het verleden onvoldoende betrokken werd door wetenschap en overheid. Dat kun je, in ieder geval deels, oplossen door als wetenschapper vanaf het begin ethiek en voorlichting in je programma te hebben, door elke stap bespreken en uitleggen, zodat het publiek zich betrokken voelt. Je moet duidelijk maken wat de voordelen zijn en eerlijk praten over risico’s. Dat schept vertrouwen. Ook de machthebbers proberen te helpen. De Raad van Europa, de Europese mensenrechtenwaakhond, denkt na over wat het zou betekenen als het menselijk DNA gemakkelijk is te kraken. En ook VN-organisatie UNESCO heeft richtlijnen voor ethische grenzen opgesteld: supermensen maken mag niet, erfelijke ziektes bestrijden meestal wel. Zo zoeken we met zijn allen naar de grenzen.’
Dat is prima, maar de toekomst zal de techniek toegankelijker maken voor individuen. Als ik in een dure privékliniek in de Verenigde Staten of Azië van mijn kind een superkind kan maken, maakt het niet uit dat het in Nederland verboden is.
‘Dat is een goed punt. Daarom is het belangrijk dat we hierover in internationaal verband met elkaar in gesprek gaan, maar het zal moeilijk zijn tegen te houden als het eenmaal bestaat, mede door de globalisering. Ik ben echter een optimist en denk dat er een oplossing komt om dat onderzoek in goede banen te leiden. Voorlopig zijn we immers nog lang niet op het niveau van mensverbetering. Toch is het urgent, want met technieken als CRISPR, een recente ontdekking die de modificatie van DNA plotseling ongekend precies en eenvoudiger heeft gemaakt, kan er snel iets groots gebeuren. In de Verenigde Staten zijn al plannen aangekondigd om een synthetisch menselijk genoom te ontwerpen. Er zullen harde ondergrenzen moeten komen over wat voor interventies in de genetische samenstelling van onze soort zijn toegestaan en welke niet. Maar boven die grenzen moet er veel mogelijk zijn, een pluriformiteit om wetenschap en vooruitgang flexibel te houden. Moraal verandert immers net zozeer als de techniek. Dingen die dertig jaar terug onnatuurlijk werden gevonden, zijn nu gemeengoed. Wie weet zal het met de NIPT en andere toekomstige tests en verbeteringen ook zo gaan. En dat is geen probleem als iedereen maar goed voorgelicht blijft.’ |
Nieuwsbrief
Vond je dit een interessant artikel, abonneer je dan gratis op onze wekelijkse nieuwsbrief.